В отсутствие госпрограмм детей-аутистов растят с помощью сети и других родителей
Медицинские словари разъясняют, что аутизм — неврологическое нарушение, выраженным показателем которого есть недостаток социального общения, ограниченные интересы и повторяющиеся действия. Малышей, которым комфортнее в собственном внутреннем мире, чем в игре со сверстниками, из года в год рождается все больше, аутизм именуют заболеванием цивилизации.
Справку об инвалидности порвала
Светлане чуть за тридцать. Низкая полноватая блондинка с утомившимся лицом. Общается весьма эмоционально, как будто бы пробуя что-то доказать. Думается, что в первую очередь себе самой.
До появления сына трудилась в мэрии Краснодара, последние четыре с половиной года живет лишь Русланом.
Согласится, что появившейся спустя полтора года дочери уделяет куда меньше времени, девочка до тех пор пока живет с бабушкой.
«Руслан появился восьмимесячным, доктора дали совет обратить особенное внимание на здоровье. Так что лечились мы с рождения.
В два года увидела странности в поведении: выйдем на улицу — бежит сломя голову, на имя не откликается, нет обратного контакта со мной и родными. Нет, как у простых детей, подражания взрослым, — перечисляет дама. — Поднимет с пола бяку, на слово «запрещено» кричит так, словно бы третья мировая началась.
Вследствие этого пришлось нелегко ходить с ним в торговые комплексы, отказов и запретов Руслан не принимал, а кричал так, что люди обходили нас стороной».
Это неспециализированная беда своих родителей детей-аутистов: нахождение в людном месте, будь то очередь в поликлинике либо магазин, вызывает у них сильный стресс, слово «нет» они не слышат. Окружающие на устроенную истерику только осуждающе качают головой — дескать, какой невоспитанный ребенок.
на данный момент, в четыре с половиной года, мальчик говорит «дай», «мама» и «папа». Любимое занятие Руслана — просмотр мультиков: делается перед телевизором и вечно прыгает под «Машу и Медведя».
Повторение монотонных перемещений, таких как прыжки, щелчки пальцами либо раскачивание, есть изюминкой поведения аутистов.
Два года назад в первый раз оформили инвалидность, но, выйдя из кабинета, мать порвала справку.
Калек лишили личности
Родители правозащитники и школьников пишут гневное письмо главу минобразования России, требуя узнать, из-за чего в книжке по обществознанию говорится…
До последнего не имела возможности эмоционально принять диагноз. Заново подала документы лишь на данный момент — из-за денежных неприятностей. Трудится лишь супруг, а занятия с сыном требуют громадных затрат, каковые чуть ли покроет пенсия по инвалидности.
Походы в Пенсионный фонд вспоминает как ужасный сон: занимали очередь в шесть утра, талонов на всех не достаточно, четыре раза доносили справки.
Говоря о сыне, Светлана отводит взор — сомневаешься до конца, что это аутизм, быть может, некое неврологическое заболевание, не диагностируемое отечественными докторами.
Разделяет вывод некоторых мамочек о том, что ребенок появился здоровым, а нарушение появилось из-за вакцинации в младенчестве.
«В то время, когда говорят, что все это генетика, задаю вопросы: отличие между моими детьми всего полтора года. Из-за чего один ребенок таковой, а второй полностью умная девочка?
В год и два месяца она заговорила сходу фразами, на данный момент оформляем документы в простой садик», — обосновывает собеседница.
Панацею видит в особой диете, исключающей содержащийся в муке молоко и глютен с лактозой. Говорит, что первые результаты по окончании начала диеты почувствовали через два месяца — начал смотреть в глаза, сказать «мама» и «папа».
Программисты, не могущие лгать
С Яной видимся в маленьком помещении в цоколе 14-этажного дома — по помещению расставлены броские икеевские стульчики, корзинки, доска для рисования, в углу навесной гамак. 33-летняя мама дочки-аутиста имеет сертификат АВА-тераписта (англ. applied behavior analysis — прикладной анализ поведения) и занимается с другими детьми.
Уроки проходят за счет самих своих родителей — благотворительные фонды и государство им не оказывают помощь.
Тревожным звоночком для Яны стало то, что в два года ребенок не наблюдал в глаза и не отзывался на имя.
Бабушки отговаривали: еще рано, ничего ужасного. На всякий случай удостоверились в надежности слух, с ним выяснилось все в порядке. Тогда собрала в Гугл симптомы и сходу взяла статьи про аутизм. Первым взглянула ролик врача Комаровского.
Проплакав три месяца, забрала себя в руки — окончила курс АВА-терапии, мало поработала в Центре слуха и развития речи, на данный момент занимается в собственной студии.
До тех пор пока разговариваем, бабушка приводит на занятие дочку Милену — трехлетнюю кроху со ярким озорным хвостиком. На столе разложены кубики, каковые АВА-терапист складывает один на другой, требует ребенка это повторить.
После этого ученик обязан постучать карандашом по названному животному, в случае если его на карточке нет — сообщить об этом.
«В какой-то мере аутичные черты сейчас трудятся в отечественную пользу. Дочка уже знает многие слова на британском и немецком, готова часами наблюдать обучающие языковые программы.
Дело не в гениальности, а в том, что аутисты обожают совокупность, порядок, предсказуемость, — растолковывает Яна. — Вот 3+3 = 6 это совокупность, по причине того, что, зная метод, постоянно просчитаешь итог.
В общении с людьми закономерности нет, нереально предугадать, что тебе ответят. Исходя из этого аутистам сложно строить социальные контакты».
В данной же студии занимается ливанец Васим. Мальчик еле понимает нематериальные слова («для чего», «в то время, когда», «из-за чего»), каждое приходится продолжительно растолковывать. Но с ходу собирает сложные пазлы из сотен фрагментов.
Второй аутист, пятилетний Платон, хорошо владеет английским языком, на данный момент учит китайский язык.
«В Силиконовой долине «и Пентагоне» аутисты на вес золота. Не только из-за математического склада ума, но и из-за неумения лгать.
А у нас они никому не необходимы — несколько ЗПР (задержка психологического развития) в детском саду, диагноз и спецшкола «шизофрения» в 18 лет, — сетует Яна. — Исходя из этого многие мамы до последнего не соглашаются с диагнозом, никто не желает произносить слово «аутизм».
«Опасались утратить место в детском саду»
За сестру ответит
История с 27-летней Оксаной, сестрой супермодели Натальи Водяновой, приняла важный оборот. Кафе, из которого выгнали девушку с аутизмом и ДЦП…
Семилетний Артем живет в собственном мире: зайдя в помещение, не обращает внимания на присутствующих, занимается собственными делами. Ребенок практически не говорит кроме того с родными, лишь издает певучие звуки.
Больше всего на свете обожает булки и пирожки. Мама Татьяна останавливает — он раздражается на громкий голос, позволяйте говорить тише.
Артем с сестрой — двойняшки, отправившаяся в первоначальный класс дочка весьма общительная и не отличается от сверстников. Показатели аутизма нашли в полтора года — не реагировал на внешние звуки, выкладывал в ряд книжки.
«Проверились на глухоту. Бросают на пол молоточек, а он кроме того не поворачивается», — шепотом обрисовывает Татьяна.
В участковой поликлинике, как и большая часть своих родителей аутистов, они фактически не появляются. Педиатра в последний раз посещали пара лет назад.
К медикам не идут, по причине того, что вряд ли местный невролог чем-то окажет помощь, а посещение людного места для ребенка сильный стресс. отличных показателей, по словам дамы, дает лечение электричеством — на процедуры раз в полгода ездили в питерский Психоневрологический университет имени Бехтерева. Сам курс стоит недорого, около 10 тыс., львиная часть затрат приходится на недельную аренду и авиабилеты квартиры.
«Продолжительно отказывались от инвалидности, дабы не утратить место в детском саду. В то время, когда дают инвалидность, переводят из группы ЗПР в группу «особенный ребенок», где занимаются малыши с тяжелыми заключениями. Во-первых, в том месте занятия всего на полдня, а во-вторых,
аутисты довольно часто копируют поведение окружающих, для них желательнее пребывать рядом с простыми детьми, дабы дотягиваться до их уровня», — уверена Татьяна.
на данный момент Артем находится дома. Весьма обожает рисовать, в особенности на обоях.
Выход нашли в смываемых акварельных красках. В то время, когда не досмотрят, может рисовать карандашами и фломастерами, исходя из этого нижняя часть обоев в каракулях.
Говорит, что многие мамы эмоционально выгорают, сосредоточившись на диагнозе сына либо дочурки. Вначале их жизнь крутится около неврологов, логопедов и дефектологов.
Позже пробуют отыскать спасение в нетрадиционной медицине. Если не остановиться, доходят до деревенских бабок и экстрасенсов.
«Дефектолог выдавила нас из группы. Благодарю ей»
«Изначально осознавала, что Елисей не таковой, как все», — согласится Ольга. У юный дамы большое лицо, маленькая стрижка и мягкий негромкий голос. — Настораживало, что не реагировал на имя. Имел возможность не обращать внимания на пришедших гостей, громкую музыку.
Все это я списывала на особенности внимания и характера не обращала. Что такое аутизм, в общем осознавала, благодарю дядюшке Интернету.
Но к осознанию того, что это происходит с моим ребенком, пришла не сходу.
В садике ходили в логопедическую группу. Чем больше ее посещал, тем больше родители убеждались, что сын не похож на остальных.
С проблемой столкнулась и трудившаяся с детьми дефектолог: по отношению к их сыну методики не действовали. Как раз исходя из этого за аутистов не берутся многие эксперты, трудящиеся с особыми детьми:
отсутствие результата, что может наступить и через полгода, дает чувство опытной несостоятельности.
Дефектолог настояла на прохождении рабочей группы, которая и поставила диагноз.
«Сначала думала, что она просто придирается к ребенку, злилась на нее. Но если бы не она, еще долго витала бы в тучах, для меня это был тяжелый разрыв с иллюзией», — говорит Ольга.
Выполоть зерна нетолерантности
Телеведущие Андрей Ксения и Малахов Собчак нашли у себя зерна нетолерантности к людям с ограничением здоровья. Об этом шла обращение на «круглом…
В то время, когда Елисею дали инвалидность, она была на четвертом месяце беременности. Дочка появилась здоровой и спокойной. Положив ее в переноску, мама каждый день обходила со старшим ребенком докторов.
На личные занятия уходила вся пенсия.
«В прошедшем сезоне своевременно не сдали документы на подтверждение инвалидности, пока все заново оформили, пенсия полгода не выплачивалась. Собственных денег не было, было нужно от занятий отказаться, я тогда осознала, что особенного результата они и не давали.
Самым нужным выяснилось катание на лошади, — продолжает дама. — До сих пор раз в неделю ездим в том направлении».
Достигнуть улучшения, считает мама, помогло посещение гомеопата. Да да и то, рассуждает она, громадную роль сыграла надежда — лечебный эффект наступает, по всей видимости, благодаря веры.
на данный момент Елисей отправился в первоначальный класс спецшколы. В классе 12 человек с различными заключениями, более адаптированные становятся ассистентами для менее развитых.
Провожая сына, удивилась, что это не унылый интернат, где все либо озлобленные, либо забитые, а весьма теплый единый коллектив. Где еще заметите, в то время, когда ученики обнимают на перемене преподавателя?
«По окончании школы сын торопится за компьютер. Освоил его по наитию, никто намерено не учил. Может фактически все, разве что Windows еще не переустанавливал.
Знает большое количество слов, очень многое может назвать, но, потому, что в жизни ему это не требуется, не говорит. Кроме того не знаю, какой у него словарный запас — наблюдает мультфильмы, задумается и начинает перечислять мелькающие на экране предметы».
В правительстве РД обсудили вопросы освоения средств, выделенных на реализацию госпрограмм
