Государство не оказывает помощи больным бас, а врачи бьют тревогу: хоть этих больных несколько сотен на всю москву, уровень их страданий огромен
Дверь в квартиру открывает бодрая моложавая дама с громадными удивленными детскими глазами, прочно пожимает руку обозревателю «Газеты.Ru» и бодро представляется: «Я Вика». Обширно радуясь, Виктория Петрова приглашает на кухню.
Она нервничает, приложив все возможные усилия старается быть гостеприимной и на робкие попытки отказаться от угощения категорично заявляет: «Я специально для нас приобрела виноград. И чай на данный момент еще поставлю!» Маленькая, но комфортная кухня выглядит так, как будто бы над ней поработал актуальный дизайнер, — уют продуман до мелочей, над диваном висят ветхие фотографии в заботливо подобранных рамках, на подоконнике свежие цветы.
Вика, как она сама требует ее именовать, живописец-оформитель по призванию, и ремонт квартиры — всецело ее мысль.
Вика выглядит полностью радостной. Только стоподержатель на левой ноге наводит на мысли, что в действительности ей приходится не легко.
У Вики боковой амиотрофический склероз, и это заболевание не лечится.
БАС отмеряет своим жертвам максимум три–пять лет. Причем счет полноценной судьбе идет на месяцы.
«На протяжении заболевания погибают клетки нервной совокупности, каковые несёт ответственность за перемещение, гибнут и отключаются все мускулы организма — рук, ног, туловища, глотания, дыхания, — поведал «Газете.Ru» невролог Лев Брылев. — Человек перестает ходить, двигаться, он прикован к постели, ему становится довольно проблематично глотать, дышать, он делается всецело зависимым от окружающих, не имеет возможности общаться. Причем большая часть больных находятся в полном сознании.
И это самое ужасное в данной болезни — что обездвиженный человек все осознаёт».
Но страшно в БАС не только это. К невозможности и чувству бессилия руководить собственным телом примешивается неотвратимости и страх безнадёжности, по причине того, что лекарств от БАС не существует. «По словам родственников больных с БАС, в то время, когда приобретаешь диагноз, мир рушится мгновенно, по причине того, что нет никакой надежды на исцеление либо продление судьбы по большому счету, — говорит доктор-консультант по паллиативной помощи православной работы «Милосердие» Анна Сонькина. — Единственное действенное лекарство, которое существует и доказало собственную эффективность при постоянном приеме, увеличивает жизнь только на три месяца».
В принципе заболевание двигательного нейрона может поразить полностью каждого, и застраховаться от нее нереально. Доктора уверены в том, что у некоторых людей имеется предрасположенность к БАС.
К примеру, те, кто занимается тяжелым физическим трудом, опытным спортом либо же трудится с ядовитыми химикатами, находятся в группе риска, 5–10% человек «приобретают» БАС по наследству. Боковой амиотрофический склероз — заболевание редкая, и потому о ней мало кто знает, включая докторов-неврологов.
Вике было нужно обойти пара клиник, перед тем как доктор вынес смертный решение суда.
На начальной стадии заболевания трудности переносятся более либо менее терпимо, дальше делается хуже — не слушаются руки и ноги, становится довольно проблематично глотать и дышать. «Эти трудности возможно и необходимо компенсировать посредством аппаратов неестественного дыхания. Не смотря на то, что этих больных не так много по сравнению с другими, уровень их страдания громадный», — поведала Сонькина.
Но, государство не весьма тревожат страдания больных БАС. Максимум, что может взять таковой пациент, — место на реанимационной либо хосписной койке, а аппараты, нужные для предотвращения дефицита кислорода, государство не оплачивает.
Наряду с этим аппараты неестественной вентиляции легких не просто улучшают самочувствие больных, но и оказывают помощь продолжить их жизнь на месяцы, в противном случае и годы.
«К примеру, у страны имеется познание, что больным онкозаболеваниями нужна помощь, и исходя из этого создаются хосписы, особые работы и без того потом. Но так как паллиативная помощь обязана распространяться и на БАС также, и на последствия тяжелых инсультов, и травм, каковые не подлежат реабилитации.
А на деле таких больных практически списывают со квитанций», — говорит Брылев.
«Настоящий смысл жизни — в служении вторым»
Нынешняя социальная совокупность страны — это монополия, в которой госорганы сами себе выделяют деньги, сами их тратят и сами себя осуществляют контроль…
До тех пор пока что практически единственная организация, которая занимается помощью больным БАС, — православная работа «Милосердие», действующая в рамках Синодального отдела по социальному служению РПЦ. на данный момент в очереди на аппараты судьбы стоят 30 человек, еще 39 аппараты уже взяли.
Цена базисного аппарата неестественного дыхания для страдающего БАС взрослого человека, по словам доктора Анны Сонькиной, — 180 тыс. рублей, для ребенка — 320 тыс. рублей, а цена полноценного аппарата приближается к миллиону рублей. Также, ученые научного центра неврологии РАМН на данный момент выполняют изучения препарата «Адеваск».
Они сохраняют надежду, что лекарство может стать панацеей от БАС.
А до тех пор пока лекарств нет, доктора стараются подготовить собственных больных к неотвратимому будущему и принятию ответственного и важного ответа: погибнуть либо жить в полном бездействии и полном сознании на аппарате ИВЛ. У экспертов работы «Милосердие» имеется истории и про тех и про вторых. «К примеру, у нас была беременная пациентка, и сейчас, в то время, когда она родила, она применяет все способы, дабы продолжить жизнь, видеть, как будет расти ребенок.
А в то время, когда, к примеру, болеют весьма пожилые люди, они принимают ответ, что им продление судьбы не так принципиально важно, как уровень качества судьбы, они желают совершить остаток собственных дней в состоянии без боли и без одышки», — поведал Брылев.
У тех, кто остается жить, вопреки всему, по всей видимости, все-таки теплится маленькая надежда на судьбу, а не существование. К тому же имеется узнаваемый больной БАС, ученый Стивен Хокинг — пример для многих больных БАС.
«Стивен Хокинг — это маяк, на что ориентируются все больные, по причине того, что он уже около 40 лет живет с БАС. И это, само собой разумеется, вселяет надежду.
Его пример воодушевляет не только больных, но и докторов, — пояснил Брылев. — на данный момент для него разрабатывают особые способы общения, как для очень сильно обездвиженных людей. Это принципиально важно, по причине того, что в какой-то момент средства для общения выходят на первый замысел.
Так как у обездвиженного человека с всецело сохранной мозговой деятельностью нет возможности общаться, все общение может ограничиваться только единичными перемещениями глаз, а современные успехи науки смогут разрешить считывать его жажды».
43-летняя Вика о таковой далекой возможности старается не вспоминать и живет сегодняшним днем. Для человека со смертельным диагнозом она, думается, обожает собственную жизнь больше многих здоровых людей. «Ко мне пришло осознание того, что я обожаю собственную заболевание и обязана с этим жить.
Я поразмыслила, что я с таковой заболеванием — избранная. Я стараюсь принять ее не как кару либо наказание.
Исходя из этого, возможно, и жить несложнее», — радостно говорит она и вовсю планирует . За время отечественного беседы у Вики пара раз звонил телефон — племянница приглашала с собой на Мальдивы. «А что, само собой разумеется, отправлюсь! В том месте, действительно, делать нечего, но так как и просто на море побыть прекрасно», — растолковывает дама.
Родителям о диагнозе она сказать не стала, а дочери и племянницам сообщила. «Они не верят, — радуется Вика. — А я Я жить».
Боковой амиотрофический склероз
